Vérzékenység: nekik nincs „katonadolog”

Nagyon ritka betegségnek számít, itthon mindössze ötszázan szenvednek tőle. A hemofília, vagyis vérzékenység ráadásul gyógyíthatatlan, ám gyógyszeres kezeléssel csökkenthető a fájdalom.

A hemofília ritka, örökletes és veleszületett, egész életen át tartó, gyógyíthatatlan betegség. A beteg szervezetéből hiányzik egy olyan faktor, amely szükséges a véralvadás folyamatához. A közhiedelemmel ellentétben a vérzékeny betegekre nem a konyhakés jelenti a legnagyobb veszélyt, azaz nem arról van szó, hogy ha megvágják az ujjukat, azonnal elvéreznek.

A legnagyobb kockázattal a belső vérzések járnak, amik akár egy lépcsőzéstől is kialakulhatnak. A hemofíliára elsősorban az ízületekben történő vérzés jellemző, ami hatalmas fájdalommal járó feszítő érzést okoz. Az ismétlődő bevérzések pedig az ízületek krónikus gyulladását okozzák. A vérzékenyek között ezért nem ritka, aki bottal jár, megfelelő kezelés nélkül azonban a tolószék a végső állapot, ami ezekre a betegekre várhat.

– A folyamat kizárólag a gyerekkorban elkezdett, megelőző kezelésként adott rendszeres faktorpótlással (profilaxissal) előzhető meg! – hangsúlyozta dr. Varga Gábor, a Magyar Hemofília Egyesület elnöke, aki több hemofíliás beteggel együtt sajtótájékoztatót tartott, hogy saját példájukon keresztül mutassák be, mit okozhat esetükben a gyógyszerkassza csökkentése. Az elnök elmondta, az idősebb hemofíliások mára szinte kivétel nélkül mozgáskorlátozottakká váltak. Ugyanis annak ellenére, hogy a vérzékenység már az ókorban is ismert betegség volt, sokáig még kezelni sem tudták. Az 1950-es években aztán teljes vért próbáltak adni a gyerekeknek, hogy pótolják a véralvadási faktort, ám ehhez sokszor hetekig kellett kórházban feküdni.

Így emlékszik a megterhelő procedúrára egy vérzékeny férfi: – Minden vérzés vagy vérzés gyanúja esetén kórházba kellett szaladni, hogy megkaphassuk a gyógyszert, ami csökkenthette a súlyos szövődményeket és enyhíthette a fájdalmat – mesélt a most 58 éves Radnóti Balázs fiatal éveiről. A férfi betegsége miatt nem járt iskolába, s az egyetemről is le kellett mondania. – Építész szerettem volna lenni, de a hetvenes években még a sok ácsorgás is rengeteg veszéllyel járt volna.

A hetvenes évek elején aztán megjelentek vérplazma készítmények, amelyeknek már magasabb volt a faktor, vagyis a hatóanyag tartalma. – Ekkor már nem kellett heteket kórházban tölteni. Egy hétig folyt a plazma, aztán hazamehettünk – folytatta a férfi, akinek azonban óvatos élete ellenére sem sikerült elkerülnie a betegség fájdalmas és maradandó következményeit: a belső vérzések tönkretették ízületeit, könyökeit, térdeit, évek óta bottal is nagyon nehezen tud járni.

– A mai fiataloknak azonban nem kellene belerokkanniuk ebbe a betegségbe. Az orvostudomány fejlődésének köszönhetően – a hiányzó véralvadási faktort pótló, de rendkívül drága gyógyszerek birtokában – a vérzékeny betegek fiatalabb generációi ma már szinte teljes életet élhetnek, dolgozhatnak, utazhatnak, sportolhatnak. A hemofília kezelése az alvadási faktor pótlásával történik, amit emberi vérből állítanak elő. Az injekció megelőző kezelésként is adható, s a beteg magának is be tudja adni, ha úgy érzi, valahol belső vérzés alakult ki – vette át a szót dr. Varga Gábor, aki hozzátette: régen a betegeknek azonnal kórházba kellett rohanniuk, ha érzeték a bevérzést, ma már otthonukban tárolhatják a biztonságos gyógyszereiket. A megelőző kezelés, vagyis a profilaxis révén pedig a betegek ízületei nem mennek tönkre, csak rendkívül ritkán alakulnak ki ízületi vérzések.

A hemofíliások jelenleg 100 százalékos állami támogatással, vagyis ingyen kapják gyógyszereiket. – Enélkül a betegek „leépülnek”, és a társadalom „terhévé válhatnak. Ezért is figyeljük aggódva azokat a híreket, hogy jövőre drasztikusan csökkenteni akarják hemofília kezelésére szánt gyógyszerkeretet – mondta Varga Gábor. A jelenleg mintegy ötszáz hemofíliás beteg kezelésére egyébként évente nagyjából 10 milliárd forintot költ az állam.

(WEBBeteg - Kósa-Boda Veronika, újságíró)